Strona główna Ciąża i poród Pozwól mi być – Fundacja Gajusz pomaga nienarodzonym dzieciom i ich bliskim.

Pozwól mi być – Fundacja Gajusz pomaga nienarodzonym dzieciom i ich bliskim.

9 min read
1
0
438

Możliwości diagnostyczne współczesnej medycyny są coraz większe. Badania prenatalne, czyli ultrasonograficzne, echokardiograficzne i genetyczne pozwalają na wykrywanie wad płodu. Wiele z nich można leczyć w okresie płodowym lub po urodzeniu dziecka. Niekiedy jednak medycyna jest bezradna i rodzice słyszą dramatyczną diagnozę, że ich dziecko ma tzw. wadę letalną, czyli nie przeżyje ciąży lub umrze wkrótce po urodzeniu. Szacuje się, że takie wady występują u trzech procent populacji.

– Rodziny w takiej sytuacji zostają ze swoim nieszczęściem same – mówi dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, dyrektor Pracowni Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, dyrektor zarządzająca Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci w Fundacji Gajusz. – Tak być nie powinno. Takim rodzinom potrzebna jest profesjonalna pomoc medyczna i psychologiczna.

Dlatego Fundacja Gajusz powołała w 2014 roku hospicjum perinatalne. Rodziny, które w trakcie ciąży dowiedziały się o ciężkiej chorobie dziecka, mogą liczyć na bezpłatną pomoc medyczną, psychologiczną i socjalną. Lekarz wyjaśni im, na czym polega choroba dziecka, przedstawi, jakie są rokowania i możliwe sposoby postępowania. Rodziny mają zapewnioną pomoc przez całą ciążę i poród. Po urodzeniu dziecko będzie objęte opieką paliatywną w domu lub w hospicjum stacjonarnym. Z hospicyjnej opieki perinatalnej Fundacji Gajusz skorzystało już około dziesięciu rodzin.

Joanna*, nauczycielka z Łodzi od 16 tygodnia ciąży wiedziała, że jej dziecko ma ciężką wadę genetyczną, która doprowadzi do jego śmierci. Nie chciała usunąć ciąży. Wcześniej poroniła dwukrotnie i chciała, żeby jej syn, któremu dali z mężem na imię Mieszko, „godnie się urodził i godnie zmarł”.

Joanna i jej mąż zgłosili się po pomoc do łódzkiej Fundacji Gajusz. Zaopiekowali się nimi lekarze i psychologowie, pracujący w Fundacji. Pomogli im przygotować się do narodzin dziecka. Mieszko zmarł niespełna dobę po urodzeniu. Rodzice i dziadkowie zdążyli się z nim przywitać i pożegnać. Joanna dziś mówi: „Miałam piękny sen – trwał 40 tygodni i cztery dni. Chcę go zapamiętać w jak najmniejszych, najliczniejszych szczegółach”.

– Scott Peck, amerykański pisarz, psychiatra i neurolog, napisał, że jeśli musimy dokonać dobrego wyboru w najważniejszej sprawie, to wybierzmy najtrudniejsze rozwiązanie – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz. – Pracownicy naszego hospicjum są po to, żeby ludziom w tym pomóc. Każde dziecko, nawet to, które będzie żyło krótko jak motylek, potrzebuje pełnego miłości przyjęcia przez rodziców, imienia, czułego dotyku. Rodziny, które przeszły przez to doświadczenie, mówiły nam później, jak ważna była dla nich możliwość przytulenia swojego dziecka i pożegnania się z nim. I jak bardzo się bały, że sobie nie poradzą.

– Fundacja Gajusz dysponuje profesjonalnym sprzętem diagnostycznym, m.in. USG do badań genetycznych płodu, a także zgromadziła wykwalifikowany zespół specjalistów. Niestety, NFZ nie finansuje działalności hospicjów perinatalnych w Polsce. Fundacja Gajusz pokrywa je z własnych środków. Projekt „Pozwól mi być” opiewa na 1 mln 900 tysięcy złotych. Wygrał konkurs ogłoszony przez Ministerstwo Zdrowia, w którym rywalizowało kilka tysięcy projektów medycznych. Będzie finansowany z funduszy Mechanizmu Finansowego EOG i Norweskiego Mechanizmu Finansowego – wyjaśnia Anna Rajska-Rutkowska wiceprezes zarządu fundacji. Fundacja musi jednak zaangażować 400 tysięcy wkładu własnego. Pieniądze te będą pochodzić m.in. z „jednego procenta” i częściowo z wolontaryjnej pracy specjalistów. Wygrany konkurs pozwoli na rozszerzenie działalności hospicjum perinatalnego – na większą liczbę konsultacji lekarskich, pomoc psychologiczną, a także na zakup urządzeń: ssaków, koncentratorów tlenu, pulsoksymetrów, pomp infuzyjnych i samochodu. Ponieważ hospicyjna opieka perinatalna jest ciągle jeszcze słabym ogniwem polskiej medycyny, Fundacja chce sfinansować film szkoleniowy dla lekarzy i film dokumentalny. Głównym bohaterem dokumentu będzie profesor Krzysztof Szaflik, kierownik Kliniki Ginekologii, Rozrodczości i Terapii Płodu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki.

W realizacji projektu „Pozwól mi być” Fundacja współpracuje z renomowanym Instytutem Centrum Zdrowia Matki Polki oraz ze szpitalem Specjalistycznym im. M. Madurowicza, w którym urodzili się pierwsi pacjenci – Mieszko i Karolek.

Fundacja Gajusz, która od 17 lat pomaga chorym dzieciom i ich rodzinom, prowadzi trzy hospicja dla dzieci: domowe, stacjonarne i perinatalne. Łódzkie hospicjum perinatalne jest drugim takim hospicjum w centralnej Polsce. Pierwsze powstało w Warszawie, działając w ramach Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Jeśli skończyłaś 35 lat i spodziewasz się dziecka, zgłoś się do nas na bezpłatne badania USG, wykonywane przez najlepszych fachowców, bez skierowania. Zgłoś się do nas – bez względu na to, ile masz lat – jeśli lekarz podejrzewa poważną wadę u Twojego dziecka. Zadzwoń pod numer 42 207 28 60 w godzinach 9-17 i umów wizytę.

*O swoich przeżyciach związanych z oczekiwaniem i narodzinami syna Joanna i jej mąż Konrad opowiadają w artykule „Mieszko”, opublikowanym w kwartalniku Fundacji Gajusz „Gajusz zimą” (numer I 2014 r.)

 

Pokaż powiązane posty
Pokaż więcej Beata
Pokaż więcej Ciąża i poród

Jeden komentarz

  1. Halina

    26 lipca 2016 at 17:12

    To bardzo trudny temat 🙁 Niestety dotyka wiele rodzin… jeżeli ktoś szuka informacji, to tutaj są medyczne opracowania dotyczące wad prenatalnych https://notatek.pl/profilaktyka-zaburzen-rozwojowych-poradnictwo-prenatalne

Dodaj komentarz

Sprawdź też

Rok szkolny rozpoczął się pełną parą – zadbaj o prawidłową dietę dziecka!

Temat zdrowego odżywiania poruszałam już nieraz. Jako mama wiem, że potrzeby żywieniowe dz…